Une délégation de l’Andeva (Pierre Pluta, Marc Hindry et Alain Bobbio) a été reçue à Lille par le professeur Arnaud Scherpereel, coordonnateur national du réseau des centres experts pour le mésothéliome pleural.
Le Centre expert national est l’hôpital Calmette de Lille en lien avec deux centres experts nationaux associés : l’hôpital Georges Pompidou (AP-HP) et l’Institut Gustave Roussy (Villejuif). Il y a une quinzaine de centres régionaux.
Le professeur Scherpereel a dressé un état des lieux en matière de diagnostic et de traitement.
Le réseau Mesoclin se met en place avec le soutien de l’Institut national du Cancer (l’INCa). Un logiciel devrait bientôt permettre à tout médecin qui le souhaite d’enregistrer un dossier puis de le gérer.
Il aidera à la déclaration obligatoire du mésothéliome, facilitera l’enregistrement du dossier et sa transmission à l’Agence régionale de santé. Il alimentera une base de données cliniques, en favorisant les échanges entre cliniciens.

L’Andeva a soutenu la création du réseau Mesoclin, qui devrait permettre d’améliorer la prise en charge des patients, quelle que soit leur localisation géographique en France.
Il nous semble essentiel que cette prise en charge soit assurée dans toutes ses dimensions, techniques mais aussi humaines.
Les médecins locaux doivent pouvoir bénéficier d’informations fiables et complètes sur les recherches et les traitements les plus récents, d’une aide au diagnostic de cette maladie rare et souvent difficile à identifier ainsi que d’un appui pour le choix des traitements dans le cadre de leurs réunions pluridisciplinaire.
Les patients ont droit à une information de qualité. Ils doivent se voir proposer des traitements standard mais aussi – s’ils le souhaitent – la participation à des essais cliniques sur des traitements plus récents.
Il est essentiel qu’ils puissent bénéficier d’un accompagnement psychologique pour affronter cette maladie mais aussi d’un accompagnement social pour la réparation de leurs préjudices.

Les associations de victimes de l’amiante auront un rôle à jouer dans l’activité du réseau Mesoclin.
Elles feront remonter le vécu et les demandes des victimes et les aideront à faire valoir leurs droits.
Elles pourront s’informer en participant à des réunions avec des médecins, mais aussi contribuer à la formation des médecins sur les procédures d’indemnisation des victimes profesionnelles et environnementales.
Elles interviendront aussi auprès des pouvoirs publics au plan local et national pour trouver des financements.
Elles souhaitent apporter leur contribution à l’élaboration du matériel grand public et à l’information des patients.
Leurs liens avec des associations de victimes d’autres pays pourront enrichir les échanges et alimenter une réflexion dans des domaines tels que les axes de recherche, l’accompagnement de fin de vie, le soutien psychologique.
La gravité de cette maladie est connue. La participation active de l’Andeva au réseau Mesoclin témoigne de notre volonté d’ouvrir des perspectives pour que les patients et les familles retrouvent des raisons d’espérer.

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Article paru dans le Bulletin de l’Andeva n°45 (avril 2014)