Le mésothéliome pleural malin (MPM) est un cancer de la plèvre, spécifique de l’amiante. Son diagnostic et l’élaboration d’une stratégie thérapeutique présentent des spécificités et une fréquente complexité favorisée par sa relative rareté. Chaque patient peut être pris en charge dans l’établissement de son choix, mais face à ces difficultés, il doit pouvoir bénéficier - quelle que soit sa situation géographique - d’avis experts au plan régional et national.  C’est dans ce but qu’a été créé le réseau national NETMESO. Il réunit deux réseaux spécialistes de cette pathologie :

- MESOCLIN, un réseau de centres experts cliniciens régionaux et un centre expert national au CHU de Lille, coordonné par le professeur Arnaud Scherpereel.

- MESOPATH, un réseau  de centres experts anatomopathologistes régionaux et un centre expert national au Centre Léon Bérard à Lyon, coordonné par le Professeur Sylvie Lantuejoul.

Les missions de NETMESO s’attachent à l’optimisation de la prise en charge, et à l’accroissement des connaissances sur le mésothéliome pleural. NETMESO intervient sur les axes du diagnostic, du traitement, de l’épidémiologie, de la recherche, de la formation et de la communication.

1) Certifier le diagnostic par une double lecture anatomopathologique : les tissus prélevés par biopsie sont envoyés au groupe expert national MESOPATH qui en fait une relecture collégiale pour certifier le diagnostic. La qualité du diagnostic, et notamment la définition du sous-type histologique (mésothéliome épithélioïde, sarcomatoïde ou mixte) a des conséquences directes sur le pronostic et le choix du traitement.

2) Aider à la définition et au suivi d’une stratégie thérapeutique : le dossier est discuté dans une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) au plan régional voire national, avec la participation de diverses disciplines
(pneumo-oncologues, chirurgiens thoraciques, radiothérapeutes et radiologues) afin de déterminer le projet thérapeutique le plus pertinent pour le patient, en fonction de son cancer, des référentiels actuels et de son état de santé.

Les avis experts s’appuient sur des recommandations françaises et européennes régulièrement mises à jour. Le patient peut ainsi accéder à certains traitements complexes combinant diverses approches thérapeutiques (chimiothérapie, immunothérapie, radiothérapie, chirurgie). Il peut aussi participer à des essais cliniques. Le médecin lui explique les moyens mis en œuvre, les objectifs ainsi que les effets indésirables potentiels.

Le patient a le droit de refuser le traitement proposé. L’équipe médicale l’informera de l’évolution de la maladie sans traitement. Son refus sera inscrit dans le dossier. Un refus n’est pas définitif. Le patient a le droit de changer d’avis, un nouveau projet lui sera proposé en fonction de son état de santé et de l’évolution de la maladie. Également, il peut à tout moment dire stop au traitement en cours (chimiothérapie ou autre).

3) Contribuer à l’amélioration et à la diffusion des connaissances sur la maladie et développer l’innovation.

NETMESO facilitera la mise en place d’études nationales ou internationales et la participation des patients à ces études et essais cliniques.

NETMESO pourra contribuer à améliorer les connaissances en matière de diagnostic et de traitements grâce au recueil d’informations obtenues à partir de centres hospitaliers ayant un recrutement important.

Le réseau renforcera la diffusion des bonnes pratiques pour la prise en charge du mésothéliome à l’usage des professionnels, des patients et du grand public.

Enfin, le centre expert national remplira deux missions spécifiques :
- contribuer aux travaux de Santé publique France dans le cadre de la déclaration obligatoire (DO) de ce cancer ;

- améliorer la connaissance des risques environnementaux.

Mésothéliomes extra-thoraciques

Quelle prise en charge ?

Le mésothéliome ne se limite pas au thorax. C’est en fait le « cancer des enveloppes ». Il affecte souvent la plèvre qui enveloppe le poumon, mais touche aussi, plus rarement, le péricarde (enveloppe du coeur), le péritoine (enveloppe de l’abdomen) et la vaginale testiculaire.

Le réseau NETMESO s’occupe des mésothélomes de la plèvre et du péricarde, mais aussi des  autres tumeurs  rares de la plèvre,  hors sarcomes (pris en charge par le réseau NETSARC).

Un autre réseau  expert national (RENAPE) prend en charge le mésothéliome du péritoine (sans atteinte pleurale) et le mésothéliome de la vaginale testiculaire.

Le réseau RENAPE  prend aussi en charge d’autres tumeurs rares du péritoine (renape-online.fr)

Le site netmeso.fr est ouvert

« Vous avez appris que vous avez un mésothéliome pleural malin. La survenue de cette maladie provoque d’importants bouleversements.

Elle s’accompagne aussi sans doute de nombreuses questions. En essayant d’y répondre concrètement, ce site a pour objectif de vous accompagner dans la période des traitements qui commence.

Il explique les traitements qui peuvent vous être proposés, la façon dont ils sont choisis, leurs buts, leur déroulement, leurs effets secondaires. Il propose aussi des réponses aux questions de vie quotidienne ou administratives qui peuvent se poser au début de la maladie : mise en ALD (affection longue durée), déclaration éventuelle en maladie professionnelle, réparation par le fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante (FIVA), activité professionnelle, aides à domicile, soutien psychologique, rôle des proches, contacts des associations…»

Tel est le message d’accueil qu’on trouve en se connectant sur le site : netmeso.fr.

Vous trouverez sur ce site :

- des explications et des renseignements pratiques  sur la maladie, le diagnostic, les traitements et les démarches,

- une carte interactive des centres experts au plan régional et national, avec les noms des responsables cliniciens et pathologistes ainsi que leurs coordonnées,

- des informations sur la déclaration obligatoire du mésothéliome (D.O.) que doit faire un médecin à l’Agence régionale de Santé (ARS),

- un guide à destination des patients et de leurs proches (qu’on peut télécharger),

- un glossaire avec la définition d’une série de termes médicaux compliqués.

EURACAN

Un réseau européen

Le centre expert national du CHU de Lille a obtenu le label Euracan.

Euracan constitue un réseau international de centres experts pour la prise en charge des cancers rares, notamment du mésothéliome pleural. Il remplit plusieurs missions à l’échelle européenne : réunions de concertation pluridisciplinaires expertes (RCP), filières de soins transfrontalières, recommandations de prise en charge, liens avec les associations de patients, mutualisations des connaissances.

L’obtention de ce label  ouvre des possibilités d’initiatives à l’échelle européenne.

euracan.eu

PNSM - D.O.

Vers un guichet unique

Le programme national de surveillance du mésothéliome (le PNSM) et la déclaration obligatoire de cette maladie à l’Agence régionale de Santé (DO)  seront regroupés cette année  au sein d’un même dispositif (DNSM) avec un guichet unique.

Cela peut être une avancée vers l’exhaustivité du recensement des cas et l’homogénéisation des pratiques.

Article paru dans le Bulletin de l'Andeva n°68 (juin 2022)