Le 10 mars, l’Association de patients atteints de maladies rares du péritoine, a tenu son assemblée générale à Lyon.
Le péritoine est une membrane enveloppant divers organes, dont l’intestin, l’estomac ou l’utérus, chez la femme.
Le mésothéliome péritonéal est l’une des maladies rares du péritoine qui peut être indemnisée par la Sécurité sociale et/ou par le Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante.
L’Amarape travaille en coordination avec le réseau de médecins experts Renape. Il y a trois centres experts nationaux : Centre Hospitalier Lyon Sud, Institut Gustave Roussy, Hôpital Lariboisière.
L’association existe depuis 10 ans. Elle compte près de 200 adhérents sur toute la France. Elle organise un accueil téléphonique qui apporte un soutien moral aux patients pour qu’ils ne restent pas seuls et soient acteurs de leur maladie. Elle a édité une série de brochures d’information. Elle collecte des fonds pour des bourses de recherches sur les maladies rares du péritoine. Reconnue d’intérêt général depuis trois ans, elle est adhérente de l’Alliance des maladies rares.
Patricia Pichon, sa présidente, a tiré le bilan des actions menées. Plusieurs bénévoles de l’association ont présenté leurs activités. Quatre médecins participaient à l’AG ce samedi matin Certains étaient venus de Paris. Ils ont fait le point sur les traitements et insisté sur l’importance des centres experts du réseau Renape qui ont permis de réduire les délais d’intervention chirurgicale de 14 mois à 4 mois. Des chercheurs ont présenté leurs travaux.
Alain Bobbio a expliqué les activités de l’Andeva pour la défense des victimes de l’amiante.
Après l’AG, une collation a permis de prolonger les échanges entre participants.
Les échanges se poursuivront entre l’Amarape et l’Andeva.